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Sharing Linked Data for Health Research (Adams, Carolyn / Allen, Judy / Flack, Felicity)
Sharing Linked Data for Health Research
Untertitel Toward Better Decision Making
Autor Adams, Carolyn / Allen, Judy / Flack, Felicity
Verlag Cambridge Academic
Co-Verlag Cambridge University Press (Imprint/Brand)
Sprache Englisch
Einband Kartonierter Einband (Kt)
Erscheinungsjahr 2025
Artikelnummer 47957921
ISBN 978-1-108-44536-8
Reihe Cambridge Bioethics and Law
CHF 46.90
Noch nicht erschienen, Februar 2025
Zusammenfassung
Health research around the world relies on access to data, and much of the most valuable, reliable, and comprehensive data collections are held by governments. These collections, which contain data on whole populations, are a powerful tool in the hands of researchers, especially when they are linked and analyzed, and can help to address "wicked problems" in health and emerging global threats such as COVID-19. At the same time, these data collections contain sensitive information that must only be used in ways that respect the values, interests, and rights of individuals and their communities. Sharing Linked Data for Health Research provides a template for allowing research access to government data collections in a regulatory environment designed to build social license while supporting the research enterprise.

This book will benefit researchers and research institutions by explaining the regulatory environment for access to government held data for research. The book will also be valuable to government policy makers and decision-makers around the world by providing comparative examples of global best practice to guide reform.

Carolyn Adams is a Senior Lecturer in the Law School at Macquarie University. She has three decades of experience working in the fields of administrative law, human rights and privacy in senior policy positions at federal, state and territory levels in Australia, at the Australian Law Reform Commission, and in academia. She has been a member of the Macquarie University Human Research Ethics Committee (Humanities and Social Sciences) since 2015. She was a member of the Population Health Research Network (PHRN) Ethics, Privacy and Consumer Engagement Advisory Group.