Aklimda bir hastalik var, umarim o degildir dedi doktor hanim. Nasil bir hastalik bu Simdilik onu bilmene gerek yok, belki de hic gerek kalmayacak. O yüzden sonuclar gelsin, öyle degerlendirelim. Peki en kötü ne olabilir bu hastalikta Test sonuclarini bir görelim önce. Peki en iyi ne olabilir Hastaligin seyri degisir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarini kullanabilir, kimisi de en iyi basini tutabilir. Anlayamadim. Simdi Cagan Meric yürüyemeyecek mi, kollarini kullanamayacak mi Ama özenerek bir sürü oyuncak aldik. Onlarla oynayamayacak mi Peki ben o oyuncaklari ne yapacagim simdi Spinal Musküler Atrofi SMA, kas kaybi ve zayifligina neden olan genetik gecisli bir hastaliktir. Gevsek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastaligi tamamen iyilestirmek mümkün olmasa da tedavi secenekleri artmakta, bilimsel calismalar sürmektedir. Hastaligi tanimak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini ögrenmek, en önemlisi de mücadeleden vazgecmemek gerekir. SMA Hastaligi ile Mücadele Dernegi Baskan Yardimcisi Ece Soyer Demir bu kitapla, dogumundan birkac ay sonra Spinal Musküler Atrofi SMA hastaligi tanisi alan oglu Cagan Merici, esi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatirken size rehber olmayi amacliyor.
